45度角的天空--余秀芷

 

疾病與意外總是為病人內心帶來很大的打擊，因此在治療過程中院方會幫病人安排心理治療課程，只是我們往往都忽略了另外一群需要被安慰的人，那些在病人身邊的陪伴者，他們的內心要去承受起的傷痛未必比病人少，有時甚至在病人本身走出傷痛時，身旁的陪伴者卻身陷憂鬱之中。

  曾英齊是一位肌肉萎縮症的患者，在國中時期就被告知這趟人生的使用期限，英齊的父母親從一開始的震驚到低潮，再由傷痛中與英齊一起面對、接受這疾病所帶來的一切折難，但在生命期限漸漸逼近的此時，存在彼此內心的那份不捨與傷痛，終究還是抵擋不過現實的考驗，當年醫生對英齊父母親所預告的症狀，都一一出現在英齊的身上，漸漸虛弱的英齊面臨到許多的挫折，而這些症狀不但考驗著英齊，更考驗著曾家所有的人。

  長時間的照護，對於陪伴者來說是個嚴苛的考驗，就如同將自己的生命拿來過著對方的生活，犧牲了部分的自己、填補對方失去的身體功能，如果沒有適當的做心情上的調整，很容易陷入焦躁當中無法用平靜的心情面對病人，在與病人出現了些口角與誤會後，又會陷入愧疚的矛盾情緒當中；而對於病人本身，也面臨同樣的焦慮心情，失去部分身體功能的不安，加上尋求協助時對於陪伴者的內心愧疚，如果沒有個調適，也很容易陷入憂鬱當中。

  藉由採訪，帶著聽眾去瞭解陪伴者與被陪伴者的內心想法，也去看看英齊一家人如何在經歷打擊後，凝聚力量，用歌聲一起去面對這漸漸消逝的生命，也呈獻陪伴者與被陪伴者之間的微妙支持關係。



  在採訪英齊一家的時候，我看到了很不同的相處方式，父母親除了各自會找時間輪流外出，暫時讓自己抽離其中，曾爸爸更以歌聲凝聚一家人的心，以詞曲的創作帶著全家人用歌聲宣洩情緒、尋找勇氣，不但因此找到共同的情緒出口，更撫慰了許多陌生人的心。

  當然英齊的身體日漸虛弱仍然是個事實，但英齊並沒有因此而自怨自哀，甚至勇敢的用孱弱的身子去完成許多個夢想，在這有限的生命期限中，英齊付出他的關懷也得到內心最大的快樂與富足感。

  在採訪英齊過程中，見到曾爸爸在演唱歌曲時數度哽咽落淚，我知道，就算再怎麼堅強的人，在面對失去最親愛的人，依然會感到悲傷且難以面對，就如同我自己，就算可以很坦然的面對自己癱瘓後身體出現的各種狀況，卻無法面對父親離開的悲痛心情，這樣的傷痛，無法三言兩語帶過，也不是歌聲就可以因此撫平，但我相信英齊在即將走完這趟人生時，會留下生命的堅韌與美好，他與父親創作的歌曲將繼續撫慰人心，他在母校所建立的獎助學金，將繼續支持每個年輕生命去追尋夢想，生命不在於你能得到多少名利，而在於你能運用自己的生命去為這世界做多少好事。



如果您喜歡曾英齊的故事以及曾爸爸所創作的音樂，也可撥打週大觀文教基金會的電話購買「我的肌萎酒—肌萎英雄曾英齊的生命之歌」，電話是0229178770，有故事的音樂總是特別能打動人心，而能夠付出也是創造生命價值的方式。