(圖我與海泙)
在演講中,常有學生問我,如果有一天突然恢復了,第一件想要做得事情是什麼?
我常想,這樣戲劇化的狀況怎麼可能發生在現實生活中呢,奇蹟終究是經過長時間的努力後,才有可能出現在身上的,但卻也忍不住的去想像,如果這樣的事情真的發生了,我將會面對的是什麼樣的狀況?
我活過身體健康的生活,行動自如沒有太多行動上的挫折,然而在坐上輪以後,說沒有不同是騙人的,生活中多了些以前不會出現的挫折,加上原本就會有的生活挫折,在這樣的改變下,我的人生計畫也因此多了以前不會有的打算,心情上也調適到符合現在狀況的頻率,這都是為了能在這樣狀況下生存做的準備,然後努力去實踐跟調整。
我想,如果有天我突然恢復,起床盥洗的時間雖短了,相對的可以運用的時間就更多了;身體不痛了,感覺身體已經習慣的一個感受消失了,會有些不適應吧;可以奔跑了,那麼可以去的地方就更多,也不會被航空公司拒載了,就像是眼前那個劃分為兩個世界的階梯消失了,我又重新回到以往。
可以運用的時間增加,可以去的地方選擇變多了,不再需要去考慮行動方面的問題,但是...瞬間恢復後,我原本針對自己的狀況所計畫的那個未來呢?我原本已經調適好的心情呢?我所熟悉的這一切呢?似乎我必須要再面對一次大改變,然後重新去適應這一切。
我的一位朋友「海泙」,他正面臨著這樣的狀況,原本被醫生判定為馬凡氏症的這六年,我看著海泙在困境中不斷的往前進,當然也見她因為這症狀面對了許多的無奈,因為這病症也曾讓他遭遇到感情上的挫折,於是他調整了自己的心情,用著不期盼的心態去面對未來,習慣讓自己以平常心過生活,也或許如此,六年後DNA檢驗發現她並不是馬凡氏症時,儘管身旁的朋友為她激動著,海泙心情卻平靜如水。
在上週我採訪了海泙,跟她在錄音室中聊起了這一段過程,就像上天派了個任務給她一樣,讓他為馬凡氏病友架起網站相互支持,卻也沒望給她些挫折更加堅強,直到任務完成了,卸下重擔後回歸自由。但...是自由嗎?或許是更大的任務等著她。
在錄音室中我想起海泙這一路來的過程,激動著...因為我心疼,心疼這病症給她帶來的一切打擊;因為我開心,開心確定不是馬凡氏症,代表著海泙的眼睛有治癒的機會,那麼過去那些這病症帶來的考驗與挫折將被抽離。
開心之餘,唯一的遺憾...是這消息在海泙的母親過世一個月後才被證實,但我相信天上的母親已經知道了。
與海泙談過後,發現他也有著我那些假設性的問題,突然間病名被拿掉了,歸屬感消失了,心也空了一個缺,關於未來一切都得重新適應重新安排,但...至少這是個令人開心的事情,恢復健康是每個人都期望的事情,能夠適應過去那樣的生活,也相信有足夠的勇氣去面對未來的一切吧。
「我現在要去榮總拿DNA報告了。」採訪結束,看著海泙微笑揮手離去,我給海泙一個最深的祝福,相信經歷了這一切的海泙,將以最佳的勇氣去面對未來的人生,我已經可以預見是個幸福的人生。
想聽聽這段專訪,請鎖定5月10日早上11點漢聲廣播電台減嘆SHOW TIME節目,「不一樣的馬凡氏人生」線上收聽。
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哈哈~ 又是我第一個ㄟ 我想人生總是這樣八~ 原定的計話一直被推翻 需要不停的尋找自己的新計畫
恩,但是這樣的大推翻,有得機會還是是非常少呢!
其實, 這一路走來, 能認識海泙也算是一個很偶然的機會 更沒想到日後會有機會, 因為自己被醫生找去做 DNA 檢查, 間接幫海泙牽了這條線 聽到海泙不是個 marfan 時, 其實有一點點小小的失落, " 啊, 怎麼搞了半天, 我們 的發起人其實不是個 marfan? " 不過, 也許這就是海泙這一生的任務之一, 而且是一個很重要的任務 也因為有這個機會, 才會有今天的馬凡之家, 讓我們能認識更多的病友, 可以在對抗疾 病的這條路上, 可以依偎在一起取暖, 彼此鼓勵地往前走. ^_^ 很高興聽到海泙不是個 marfan, 這代表她至少在心臟與骨骼方面都比我們要來得健康 多了! :p 我也好希望, 被說不是 marfan 的人是我呀.....
另一方面,因為海泙不是馬凡氏症,但卻因為經歷過馬凡氏症的生活好幾年,因此非常清楚需要什麼樣的支持! 因此海泙有更好的體力去協助,應該感到開心囉!呵呵... 我們都希望是上天眷顧的那個人,但我相信上天有他最好的安排。
袖子 謝謝你的專訪,讓我有機會分享這一段生命歷程。 我也同時向上帝禱告著,祝福你健康 喜樂。 我們一起加油。
哈,我很高興能藉由採訪你,給大家更多力量! 一起加油囉!
一起加油唷 =]
恩恩!一起加油!
未來總是變化多端... 有時太突然的變化 來的太快 真會讓人措手不及... 未來還是要相信會美好的!! 是吧?!
是阿!因為相信所以存在,所以一定會美好的!^^
馬凡氏症是什麼病阿 那個是會如何阿
給六樓: 您可以參考一下 http://www.marfan.org.tw/index.php? job=art&articleid=a_20061102_005118 這一頁有很詳細的說明!
我昨天也拿到我的報告了,不過,我就沒有海泙幸運了 上面明確地寫著,我的基因在哪裡出了問題....也就是說,我是個不折不扣的 marfan 雖然這早就已經是事實了,早在十年前就已經知道了 不過,我多希望我也能被宣告我不是呀! :p 反正已經是既成事實,多想也無益....想想怎麼讓生活好過一點 才是比較有意義的事情吧!