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  「一閃一閃亮晶晶,滿天都是小星星,掛在天上放光明,好像許多小眼睛…。」

  這首耳熟能詳的兒歌,卻讓今天的我,聽的滿臉淚水,因為那是天使的歌聲,震撼至我心裡的歌聲。

  利用了截稿後的悠閒時光,我打開電視,看了我最喜歡的節目「美人晚點名」,節目中,正在採訪竹芸與他的母親—王雪玲的故事。

  竹芸是個罕見疾病的病童,「尼曼匹克症」聽過嗎?相信大家都是第一次聽到這病名吧,一個神經方面的疾病,會漸漸失去行走的能力,失去說話的能力、記憶…甚至失去生命。

  然而當我第一眼看到竹芸,卻是看到天使一樣的笑臉,他開心的面對著鏡頭,無時無刻的,如果他的母親不說,你不會知道,這可愛的小女孩,居然正面對著病魔的考驗,無時無刻。然而,竹芸的笑臉,在母親訴說著自己身體狀況的時候,垮了下來,放聲大哭…。

  竹芸的母親,本身有乳癌的症狀,原本控制得宜,卻在竹芸發病時,因為操勞的關係,癌症再度病發,兩個脆弱的生命,互相扶持鼓勵著,在鏡頭面前,是呈獻出無比堅強的生命力。

主持人問起王雪玲,是不是跟孩子談過生死,這個嚴肅的生命課題,卻在才十歲竹芸的生命中,提前去面對。

十歲的時候,我在幹嘛?國小四年級,每天開心的到學校跟同學一起讀書遊戲,加入學校舞蹈社,開心練習跳舞,並參加比賽,這些,竹芸都曾經擁有過,但卻也漸漸的遺失中。

生命最難以去面對的,就是擁有的幸福,正一點一滴的漸漸消失著,而你卻無力去阻止,只能眼睜睜的看他們離去。

竹芸開始無法行走,說話漸漸困難,記憶力消退,讓他的學習更是加倍的困難,然而在竹芸的身上,要去面對的,不僅是自己身上的病痛,更是對親愛母親的不捨。

「如果有一天,媽媽死掉了,你怎麼辦?」竹芸的母親這樣問著他。

我看竹芸楞了一下,滿眼眶的淚水早已清楚的說明,如果真有這一天,那她將是會陷入傷心與灰暗中,這對竹芸來說,並不是親子間生命教育的試問題,而是極有可能發生的事實,竹芸是個聰明的小天使,他聽的懂母親的話語,他感受的到大人們的悲傷,每當竹芸的母親提起未來,當他離開後該有的準備,竹芸就開始大哭了起來。

看著竹芸哭泣,我的心也跟著揪的緊緊的,一個十歲的小女孩,要承受著那麼龐大的痛苦,自己身上的病痛,還有害怕母親離去的恐懼…。

竹芸的病,有藥品可以控制,但一個月需要三十萬醫藥費,這龐大的醫療費用,對小康家庭的他們來說,十分吃緊,所以吃不起,只好過一天算一天。

一個月三十萬,我想著,如果一人每個月捐出一元,三十萬人可以支持竹芸活下去,而如果願意一個月捐出一百元,只需要找到三千人就可以達成,一個月一百元,可以讓可愛的小竹芸好好活下去,我相信誰都願意,但竹芸的母親說:「有時後,不是我們自私,看竹芸這樣痛苦的活著,有時後卻反而想,讓他早點走也好。」

竹芸的母親,內心是矛盾的,我想起子衿的媽媽,也跟我說過這樣的想法,看著自己的孩子,不斷的忍受病魔的摧殘,很希望自己的孩子可以就此解脫痛苦,卻又不由的希望可以多點時間相處,不捨在心中相互矛盾著,不捨他苦,也不捨他離去,竹芸的母親,也同樣承受著雙倍的痛楚。

只是,生命總是會找到他的出口,心情總是會找到可以適應的最佳角度,竹芸的母親,已經做好了最壞的打算,也將一切可能發生的狀況都打點好,現在的竹芸,也不再害怕去面對生死的問題,在節目的最尾聲,我見到主持人問竹芸,你愛媽媽嗎?可愛的臉龐露出燦爛的笑臉說:「愛。」

主持人對竹芸說,愛媽媽最好的方法,就是在媽媽離開的時候,好好活下去。

小竹芸歪著頭看著主持人,又轉頭看媽媽,或許小小的腦袋,還不知道什麼叫做好好的活下去,但是他看見,當他重複著這句話,媽媽的臉露出欣慰的微笑時,他更是開心的,跟主持人一起大聲的說出這句話:「好好活下去!」

好好活下去,是多麼簡單,卻也艱難的事情,十歲的竹芸正努力的好好活下去,去面對或許就沒了的明天,去面對可能會提前面對的生離死別,而十歲時候的你,又是什麼樣的你呢?無論是痛苦或是悲傷的,總還是走過來了不是嗎?而天使的出現,是提醒大家生命的美好,以及該珍惜的,生命中所擁有的愛。

如果這個故事讓你感受到感動,也誠摯的推薦「美人晚點名」這樣的好節目給大家。

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