外套上的裝飾毛球掉了下來,左手無意間碰觸到,像是開啟了一個潛意識的盒子,不顧還在聚會場合,思緒就這麼掉進了回憶裡,這毛球的觸感讓我想起了球球……
球球不是一隻訓練有素的狗,嚴格說來「她」是隻不認為自己是狗的馬爾濟斯,喜歡仰躺著睡,並且在客廳沙發上看電視,如果你不帶她一起出門,回家就會見到她耍脾氣的報復行為,像個孩子般,讓家人對她很傷腦筋。
癱瘓後,實在無法再親自幫她洗澡,我開始請寵物美容來接送她洗澡,可以感覺她的抗拒,每次總是一臉無辜地跑來求我不要送她出去,或者躲在床底下硬被母親拉了出來,不願意去洗澡。我想是因為有一次寵物美容店的失誤,帶回來的並不是球球……那一天球球回家大發脾氣,躲在床下怎麼樣也不願意出來,但除此之外,也是對離別的焦慮。
]]>(圖/我的母親穿著紅色外套,站在介紹築巢人這部電影的看板前,仔細的看著導演沈可尚的介紹文)
片頭的怒吼聲,就像是整支影片的一顆震撼彈,他穿越出螢幕直衝往你,雙手緊抓住你的脖子,你無力甩開這種窒息,卻也甘願就這樣坐在螢幕前54分鐘,去感受、去經歷這倍數生命時間中的小片段。
如果不是愛,怎會有這麼強大的包容力,但愛可以持續多久,能量的庫存是否能被這麼快速耗弱?過程中我總不斷地這麼問著,也心驚膽跳的害怕下一秒,就是能量的終點,而這,也許跟我自己的狀況有關,過去的自己,也深怕愛會在下一秒鐘耗盡,轉身背離。
]]>(圖/陪著我東奔西跑的輪子腳。這張圖在身障大遊行拍攝,我手拿寫著我要無障礙餐廳的牌子。)
外甥女在輪椅旁陪我講話,突然間「嘶……」是哪裡在漏氣的聲音?直覺反射動作,我雙手往輪子用力壓,右邊輪子明顯軟了些!
原來是外甥女剛好踩在氣嘴上,氣嘴跟內胎的接縫出現裂痕。還好不嚴重,急著出門參加喜宴的我,評估可以撐到喜宴結束,於是抓了平時就備著的內胎,查了喜宴附近的單車行地址,加上妹婿跟姊夫所組成的道路救援隊,無後顧之憂地出發了!但老實說,這喜酒我吃得戰戰兢兢,坐在輪椅上的身子僵硬,深怕太大的動作會讓輪子的氣消得更快,吃完喜酒就直奔百貨公司的腳踏車行。
]]>(圖/通常停在身障停車格裡的,都是名車耶!)
是到了說再見的時候嗎?我的保母車,帶著我往來醫院復健,見到這台車,就有如見到父親。經歷十多年的接送,直到父親過世,這台車依舊守護著我們,包括他來不及見到的孫子。
即使零件老舊,依舊努力運轉著,這份堅毅如父親的愛,不是說換就可以換,不是說忘就可以忘的。但生命有限,零件也有使用年限,即使再多不捨,也無法阻止它的衰老。
前些天小妹打了通電話回來,請我們幫忙去接一下小孩,因為車子卡在半路熄火了,她正在等待道路救援。我笑著說:「都是你前幾天在『他』的面前提到想換車的念頭,他聽到了,所以感到沮喪而鬧脾氣了!」
]]>(圖/我在電台錄音室,手拿沂家姐送我的禮物。)
早晨跳起來,繼續敲打電腦打著昨天因為瞌睡蟲上身而無法完成的工作,然後和往常一樣梳洗換衣,坐在餐桌前拿起三民治。
秀媽說:「今天你生日耶!」
我看了一下手錶:「對阿,就是現在這個時間我出生了!」
]]>(圖/這是我穿讓生命亮起來演講制服。)
今年點燈文化基金會「讓生命亮起來」巡迴演講活動,跑了台灣鄉鎮與離島20個監所與學校,我擔任演講的主持人,跟著四位講師走遍台灣。我與講師魏益群,都是輪椅使用者,在演講活動期間,有許多環境狀況需要去克服。
其中一場到基隆監獄,倚山建築的監舍,放眼望去,只有蜿蜒陡峭的階梯。我與益群都看傻了眼,這下怎麼上去?我的手推輪椅可以勉強扛上去,但益群的電動輪椅,可就沒那麼簡單了。
]]>(圖/這是墾丁的海,他的天空總是藍的很純粹,給人溫暖開闊的感覺。)
幾年前有段時間,過多的演講與活動將我的身體拖垮。住院那段時間,身體被困在一張病床大小的空間裡,總覺得病房外的世界正在改變,會不會在我出院之後,世界不再是我熟悉的樣子呢?
不安與焦慮,是住院期間常浮現的情緒反應,電視與電腦裡的資訊,可以幫助病人看見外面世界的「進行式」,只要醒著,電視與電腦都會儘量開著。
有天晚上,電視機裡播映人間劇展《我的啊嬷是太空人》,在病床上跟母親一起看著這故事,內容觸及死亡與尊嚴,劇中人物的情緒與熟悉的對話,還有急救場面,生者對於病床上的摯愛插管與不插管搶救的抉擇,讓我想起了父親。我與母親隨著劇情淚流滿面,偏偏在這時候護士交班,兩位護士突然開門走進病房裡,見到母女倆盯著她們、淚眼汪汪的。這一刻,時間凍結了大約三秒鐘,我跟母親趕忙擦乾眼淚,護士們也裝作沒事繼續交班,這個尷尬、爆笑的場景,即使現在想起也會偷偷笑著。
]]>(圖/照片為高雄世運場,五月天演唱會開始前,大家陸續進場,輪椅席在二樓,距離舞台很遙遠,必須看電視牆。)
沒想到可以如此幸運——全台擁有身障手冊者,同時撥打傳真電話搶購僅有的40個輪椅席,我在幾乎要放棄時撥通了電話,親耳聽到承辦人員說:「您訂到票了喔!」內心如同中樂透一樣激動。這趟從台北到高雄的瘋狂旅程,即將在搭上五月天的諾亞方舟後展開!
「當,我和世界不一樣,那就讓我不一樣,堅持對我來說,就是以剛克剛,我,如果對自己妥協,如果對自己說謊,即使別人原諒,我也不能原諒。」五月天的這首歌〈倔強〉,是激勵、陪伴我度過漫長復健生活的歌曲,當前奏一下我就跟著大家一起尖叫、合唱,直到沙啞了聲音,依然熱血沸騰。
]]>
(圖/每年我們都會找時間聚餐,即使大家都很忙碌。)
大龍是頸椎受傷的輪椅使用者,我們曾在同一家醫院復健,我腰部以下沒力氣,而他則是從頸部以下都癱瘓了。在醫院的時光,我們的目標就是恢復身體原有的功能。
除了復健,對於未來的恐懼才是最難克服的,畢竟生活只剩下醫院與住家兩個場景,自我存在價值不斷被削弱,我們需要「活著」的實質感受,關於夢想……
於是大龍參加職訓電腦課程,抽籤取得公益彩券的經營權。他開始經營彩券行,每天忙得不亦樂乎。賣彩券這一行競爭激烈,但他的小小店面依然人聲鼎沸。我好奇地問有什麼經營技巧可以分享?他帶著憨厚靦腆的笑容說:「也沒什麼技巧,我每天都坐在櫃台前,微笑點頭,跟每個客人說祝您中大獎!」
]]>街頭來往路人行色匆忙、眉頭緊鎖,迎面而來的陌生人,即使是不小心的眼神交會,也會急忙閃避,人與人之間就像有一道隱形牆,而我卻獨鍾於與人眼神交會的瞬間,將微笑傳遞過去,這微笑的力量,是從一位陌生婆婆給我的微笑裡展開。
有次回彰化,嫂嫂在傍晚的時候說:「走吧!我們去散步!」
輪椅推在田園邊的道路上,沿途兩側都是菜園,有隨意攀籐於小屋邊的菜瓜,滿園盛開如花的高麗菜,沿著田邊散步,享受迎面吹拂的微風,還有眼前即將走往下半個地球的夕陽。
菜園裡有位婆婆走了上來,將滿懷的農作物放上機車前的籃子裡,脫下斗笠與頭巾,慢慢牽著機車往前走來,就在我們眼神交會的那一刻,黝黑的臉上堆滿微笑地問:「出來散步啊?」我先是一愣,然後微笑回應:「是啊!」婆婆往前走遠後,轉身問嫂嫂:「是鄰居嗎?」嫂嫂說,她與那婆婆並不認識,但在村裡的人們都會相互打招呼,這就是鄉下的人情味。
]]>(圖/春光出版社。)
恐懼,通常來自於未知與對於未來的不確定感。而在未知的恐懼中,容易先將痛苦樹立並且放大,將恐懼籠罩於整個生命與思考中,以逃避與放棄為選擇,連拿出勇氣,跨出試探的步伐都困難。
曾經在採訪以及個人的生命經驗中發現,關於對疾病的未知,容易讓病人產生焦躁與不安,在不了解關於疾病資訊的狀況下,病人與家屬會一起在愁雲慘霧的氣氛中生活,不但容易錯失治療的機會,也容易走太多冤枉路,傷心也傷身。但還是有些病人或家屬,選擇面對眼前的狀況,積極的去了解疾病接下來會面對的狀況,以及日後的照護可能發生的狀況,先做好心裡跟事前準備,大大減少了挫折的產生,多了些生活品質,免去時時刻刻存在內心的懼怕。
記得自己剛癱瘓的那段時間,由於不明白什麼是癱瘓,什麼是脊髓損傷,對於無法使上力的身體、總需要別人照料的生活,甚至對未來都感覺到很深的絕望,認為自己僅僅是這世界的拖累者,也甚至對於未來產生了很強烈的不安。
]]>(圖/少年漂丿的秀爸。)
父親年輕時候經商,時常忙碌到過了吃飯時間才能休息,這時通常只能到處尋找還營業中的小吃店,節儉的他只想安撫五臟廟,然後趕往下一個行程,他常說心中最懷念的食物,就是當時常吃的高麗菜飯!
有一陣子我接受南投自殺防治中心邀請,在中部地區進行兩個月巡迴演講,那段時間寄住在彰化舅媽家,父親常利用開車帶我去演講的空擋,找尋他印象中的高麗菜飯,我們幾乎跑遍了各大小餐廳,有看起來很高檔的,也有路邊破舊、感覺很有歷史的木屋,只要招牌寫上高麗菜飯,我們就進去品嚐,在這個年代,還有在賣高麗菜飯的店家真的很少,就算有,都不是父親印象中的滋味,「不對,他步驟錯誤,高麗菜應該要跟飯一起悶煮才是!」「不對,這口味完全不對!」父親在期望與失望中來回擺盪,不放棄的繼續找尋,而那也是我第一次吃高麗菜飯,第一次陪著父親尋找他的回憶,只可惜在那兩個月中並沒有找到他心心念念的傳統口味,遺憾的是我再也沒機會得知,父親心中的高麗菜飯究竟是什麼滋味。
]]>(圖/多年前到馬祖演講。)
多年前在一所大學演講後,老師帶來一位坐在輪椅上的女孩,女孩有雙靈活聰穎的雙眼,有些沒自信地只敢低頭偷瞄我,或微笑著看其他同學與我對話,老師說她有些事想對我說,但是直到離開前,她依然只是抿嘴微笑。
「我們要去車站囉!」準備啓程趕搭末班車,老師明白女孩尚有未說出口的話,索性帶著她一起送我到車站。
兩台輪椅隨著路面顛簸,在後車廂裡互相碰撞,喀喀作響,直到快到車站,老師終於急了:「快到車站了,這是最後機會囉!」原本沈默的女孩,緩緩說出在她的故事與焦慮。
]]>(圖/飛行傘教練,蕃薯教練以及惠姊)
沙灘車一路奔馳在鄉間道路上,右邊是一片即將收成的鳳梨園,黃澄澄一片對應著夕陽的色彩,而往左邊看去的景色,讓我不由地漸漸放慢了沙灘車的速度,只因為眼前的山景令人動容,心中不禁的浮現「很感謝我還活著」這念頭。
15年前癱瘓後,許多心中原本想嘗試的活動,似乎都被告誡於身體的設限,被以安全考量而勸退,因為擔心麻煩別人,也就沒有為自己多爭取些機會,想做的事情,就告訴自己下輩子再說吧!但沒有嘗試過的,怎麼知道可不可以,這是在台東接觸了一群飛行傘教練後,我開始更加堅定的信念。
]]>(圖/埔里飛行場,享受陽光跟親近草地。)
歧視最可怕的,就是被以其他理由模糊焦點,將歧視給合理化;或者歧視深根人心,即使正在進行歧視,卻也不認為這是歧視行為。
]]>
(圖/跟父親同遊屏東海生館。)
小時候父親忙於工作,有時我們會連續一兩個月沒見到他,有次深夜半夢醒間,悠悠的老歌旋律將我吵醒,我有些興奮地猜想是父親出差回家了,就在打開房門,一陣茶葉香撲鼻而來,看見父親在深夜、燈光昏黃的客廳裡,坐在那個空了好幾個月沒人坐的椅子上,閉著眼、手隨音樂在膝蓋上打著拍子,然後他發現了我,朝這微笑了一下,威嚴的臉難得露出笑容,居然讓我瞬間手足無措,只懂得嘻嘻地傻笑,很彆腳的假裝要去廁所,在浴室中待了一會,又刻意慢慢走過客廳,我決定先不回去睡覺,難得沒有其他手足爭寵,我要享受一下可以跟父親單獨相處的夜晚,在父親的身邊坐了下來,餘光瞄看父親沒有生氣,於是大膽的學他倒了一杯茶、享受音樂,讓手在膝蓋打著拍子,就這樣靜靜的跟父親享受夜晚的老歌時光,這一夜,為了想多待一會,喝太多的茶,失眠了一整夜。
]]>
(圖/秀芷。輪椅上的舞蹈,其實是可以很自由式的。)
五月中旬,芝加哥的天氣是冷暖溫差極大的春季,第二屆芝加哥障礙藝術節在暌違六年後舉辦,隨著台灣參訪團以及點燈制作小組一起出發,內心有著期待,還夾雜著許多的疑惑。究竟障礙藝術跟一般的藝術作品有什麼不同?為什麼不叫無障礙藝術,而要稱之為障礙藝術呢?
]]>
(圖/讓我來跟大家說幾則笑話吧。)
從前,我是個不太會說笑話的人,很羨慕別人可以將笑話講得生動有趣,逗得旁人抱著肚子、笑得合不攏嘴,但有一次我說的笑話居然成功地讓家人捧腹大笑!事情是這樣的....
有一回跟家人一起去隔壁餐廳吃午餐,在步出餐廳後,弟弟講了一個我認為不好笑的笑話,然後我一臉嚴肅的說:「那換我跟你說個笑話。」我的輪椅這時停了下來,大家也跟著停下來,一臉期待的看著我。
]]>(圖/錄影前拍下當日主持造型。)
夜晚,將滿臉的色彩洗去,躺在床上輕輕的吐了一口氣,然後我開始啜泣起來,然而這淚水並不是因為壓力、委屈或者悲傷,而是為「我辦到了!」感到歡愉的淚,這止不下來的淚水,在我目前的生命中,出現過兩次。
]]>
(圖/這次跟Dream girls一起拍微電影公益廣告。)
那天風和日麗,照在身上的是冬天裡的夏陽,凌晨四點出發工作的我,接拍一部公益微電影廣告,飾演一位在漁村裡賣彩卷的女生,當我拿到這角色,心中開始揣摩這工作的樣貌,每當在路旁看到坐在輪椅上賣彩卷、賣口香糖的身障夥伴,獨自推著輪椅對每個路過的人推銷商品,心中總滿滿的敬佩,並且反思自己是否也能有這樣的勇氣。
]]>
想跟秀芷見面嗎?
而你對「愛,不能等的」定義是什麼?
4月13日(六)晚上7~9點 紀州庵文學森林(台北市中正區同安街107 號2樓)
]]>
(圖/準備,開始!)
你有看過點燈嗎?每當我問起這節目,大多數的人都有看過,但卻都以為這節目已經停很久了,事實上,點燈已經19歲了,而且還很努力的在眾多節目中,保有初衷、繼續為社會注入正向意念。
我與點燈有著其妙的因緣,在癱瘓前的我,就是點燈的收視者,看著點燈所採訪的人物故事,來激勵自己的生活,而在癱瘓後,我看點燈溫暖無法振作的心,母親常指著點燈裡的人物鼓勵我,但我卻總認為那只是少數能成功的人,卻從沒想到有一天自己能走出傷痛,並且也成為點燈採訪的主題之一,而今,我即將成為點燈的主持人,有了機會在節目中將社會良善的力量,介紹給所有的觀眾。
]]>因為你們,讓我更加相信沒有不可能,更加有勇氣去挑戰跟面對生活中的考驗!謝謝你們!以及帶我認識他們的你。:)
]]>
(圖/看電影去囉,好開心!)
對你來說,理想中的電影院是哪樣的?有舒適的座椅?贈送爆米花跟飲料?對於我來說,一間好的戲院,要具備完善的無障礙設施,不但要能進的去戲院,更要能到的了座位上,但這一切都要碰運氣,是運氣問題。
]]>
(圖/到華山藝文中心新開的光點華山電影館,準備看親愛的奶奶。)
奶奶...父親的媽媽,我從來沒見過,因為他在父親當兵的時候就過世了。
但怎麼在看親愛的奶奶時,還是忍不住悲傷了呢?
]]>
(圖/校園理的遊戲區,小時候最愛的校園一角!)
12月7日,我到直潭國小去演講,說也奇妙,在新店住了這麼久,也從沒去過直潭國小,這個小而溫馨的校園,讓我一下車,就深感在這讀書的孩子,真的是幸福的,空氣好、環境又單純,在寸土寸金的大台北來說,是難得的學習環境。
]]>
(圖/等公車的背影。)
有時後我會想,中途癱瘓的人之所以走不出傷痛,除了身體這重大改變帶來的傷痛,應該更多是來自於這環境的不友善,造成心裡更大的創傷吧。
]]>