(圖/台中街道)

2007年的10月,天氣漸漸轉涼,我接了連三天的三家學校演講,中部的10月天,曾經有我奔波的蹤影。

記得在台中慈明中學,我與學校的老師們,有了一次分享生命故事的接觸,這是在三天演講的最後一場,在我分享完自己的故事後,回到家中上網收信,我收到了一封令我感動的信件。

這是慈明的莫老師,他在聽講後,寫下了他的心得,天下父母心,莫老師有個「平滑腦」症狀的孩子,也因此,莫老師的心情,跟我的父母一樣,擔心、自責,更多的是不捨...。

在我看完莫老師的信,心中也百般不捨,這麼小的孩子,就面對復健的痛苦,是不是誰可以發明治療的藥品,讓這孩子早點康復,是不是能有更多的人,願意為更多的罕見病症作努力,讓大家即使無法完全恢復,但至少也可以不那麼痛苦。

跟大家分享莫老師的文章,也請大家到莫老師部落格給他加油打氣唷!


(圖/小橘子的爸推他走在台中街道,他開心的手舞足蹈,每個孩子,都是被父母這麼的捧在手心,細心呵護長大。)


因為我懂—喜見余秀芷老師          莫玉玫老師

學生考完試的下午,才是老師們忙碌的開始;尤其面對不少的多樣化題型考卷,又令大家更加得焦慮。因此,一場早已排定的研習課程,並沒有特別引起我的注意。之後,我卻成為那一場演講中,收穫最大、最多的聽眾,除了獲贈一本作者親筆簽名的書外,我還學會「不放棄,就會有希望」的信念。

兩年來,我的勇氣一再存、取,我常試著想像自己仍陷在一場惡夢中,用盡一切努力,等待夢醒;期盼回到現實生活時,看著我唯一的兒子-博堯,能夠平安健康,用他覺得幸福的方式陪我一輩子,我將不再恐懼聽見他隨時可能離我而去的這個說法!所以我懂,秀芷老師她等著的那個春天,她希望繁花盛開,用雙腳再度踩出璀璨,苦盡甘來!

那個月考完的午後,進入研習會場,我並沒有特別研究主講者的身份,但她那台輪椅一直吸引著我,我知道那是「特製的」,心想:或許有一天,博堯也會用得到。後來,她悠悠敘述九年來的真實故事,時間默默的跟著她的記憶流轉,在她臉上不曾停過的笑容,讓我們難以想像措手不及的震撼曾經打倒她、傷害她;談到父親去世,讓她哽咽的說出「沒有一種痛會比心痛來的痛」時,全場聽眾為之動容,我當然也懂,那種傷痛!


兩年前,在我發現博堯有癲癇症狀(只是眨眼睛、流眼淚)至住進加護病房的時間,僅僅六天,全家就陷入一片混亂了!一連串的檢查後,得知病名為平滑腦,它的嚴重性,令成天照顧博堯的爺爺奶奶,每晚泣不成聲;博堯爸爸一夕之間頭髮全白;而我,更是難以用筆墨形容身為母親的不捨!所以我懂,秀芷老師對父母親的那份感激,我也明白她母親對她不離不棄的心情。

彰化基督教醫院的張醫師並不看好博堯的病情。於是,我又帶著博堯先後到過馬偕醫院、長庚醫院,我很希望能找到名醫來醫治這種極罕見的先天疾病,結果都一樣,「妳帶回去吧!」,一次又一次的讓我失望。尤其,今年到台大醫院就診,醫生熱心的上網查詢後還是說:沒有更新的醫術,英文是No medicine cure.,令我再度慌亂得失去了方向,背著兒子,走出醫院時,幾近絕望而感到無助!因此,我懂秀芷老師曾經多麼害怕死亡之神靠近她。

接受雙腿失去知覺的事實後,她解讀為-是責任未了,上天要她「走」出去,教大家如何插上勇氣的翅膀飛翔!同樣,我知道:因為老天爺相信我們有能力照顧博堯,才把他送來,所以我們不會放棄。但是我們需要滿滿的勇氣,才能背著他,往天涯的盡頭飛去!

感謝秀芷老師,讓我懂得凌空飛翔!

  

arrow
arrow
    全站熱搜

    sleeveyu 發表在 痞客邦 留言(12) 人氣()